¡Hola, esperanza!

“Diles que tú estás ahí cuando se alargan sus noches, cuando sus dolencias y miedos destrozan sus corazones”. Es parte del mensaje que hallan, en un tablón de anuncios, quienes acuden a la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche (AFEFE). Palabras alentadoras que resumen la labor social que el grupo cumple desde 2001 para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad incurable y despiadada. Su historia constituye un grito de esperanza que rompe el silencio del desconocimiento y la incomprensión.

Está mejor, pero necesita ayuda. Mercedes Carbonell, de 55 años, se trasladó a vivir a Elche desde Pinoso hace diez meses, huyendo del frío. El cambio le ha sentado bien, sobre todo a su salud, tanto física como mental. Lo atribuye al clima cálido de la ciudad. “En mi caso, es un factor importantísimo para sentirme mejor”, añade. Madre de tres hijos y divorciada, convive con la fibromialgia desde hace mucho tiempo. “Creo que la tengo casi toda mi vida, desde la primera menstruación, porque me moría de dolor”, explica. Sin embargo, aún no se ha acostumbrado a ella, sólo la soporta como puede; una tarea un tanto complicada, teniendo en cuenta lo que sufre casi a diario: “Tengo el cuerpo adolorido e inflamado. Los dolores son tan fuertes que hasta vomito. No puedo levantarme de la cama algunas mañanas porque me siento engarrotada. Tengo problemas de concentración y memoria, depresión, ansiedad y trastornos del sueño”, indica. Para aguantarlo, toma antiflamatorios, tranquilizantes y antidepresivos. Entre tres y cuatro pastillas diarias, dependiendo la intensidad de las molestias.
Escuchó la palabra fibromialgia por primera vez en 2003, cuando le diagnosticaron la enfermedad tras deambular de un especialista a otro, incluso psiquiatras, durante varios años, en los que se atiborró de toda clase de medicamentos para desprenderse, a veces sin éxito, de un tipo de dolor desconocido por los médicos. “Pensé que se debía a problemas personales, pero cuando pasaron, seguía mal”, relata Mercedes, quien se vio obligada a reducir ciertas actividades, por ejemplo pasear, debido a sus nuevas limitaciones. “Ni siquiera podía abrir una lata de conservas”, asevera. Lo más frustrante fue no poder coger en brazos a sus hijos. La situación la arrastró a un estado constante de tristeza. Perdió, incluso, las ganas de vivir, hasta que, tras practicarle numerosas pruebas médicas, le dijeron que sufría “una enfermedad nueva y especial, que afecta de manera diferente a cada persona”, recuerda.
La mayoría de fibromiálgicos –se estima que existen entorno al millón en España, pues afecta al 3% de la población, sobre todo a mujeres de mediana edad– ha vivido la misma experiencia, pues diagnosticar esta dolencia, que es un misterio para la comunidad médica, resulta complejo. La Organización Mundial de la Salud (OMS) la reconoció en 1993, definiéndola como una condición dolorosa no articular que envuelve los músculos, de carácter crónico y generalizado, sin establecer, no obstante, qué lo provoca, cómo se erradica y cuáles son sus auténticos síntomas. Por eso cuesta tanto identificarla, ya que deben descartarse otras enfermedades, lo que lleva al enfermo a someterse a abundantes pruebas que alargan en el tiempo el proceso del diagnóstico. En concreto, lo que se debe demostrar es que el paciente tiene entre 11 y 18 puntos sensibles en los cuatro cuadrantes del cuerpo, que causan dolor al ser presionados.

POR UN ANUNCIO

Desde que conoció su enfermedad, Mercedes lucha a diario contra su cuerpo al límite de sus fuerzas, buscando maneras de sentirse bien. Ha asumido que convivirá con ella hasta el último de sus días, pero se manifiesta dispuesta a hacer lo que sea necesario, incluso a cambiar de lugar de residencia, para disminuir el dolor en la medida de lo posible. En Elche, donde podrían haber hasta 1300 fibromiálgicos, ha encontrado un trabajo adaptado a sus necesidades y limitaciones: cuida a una anciana de 95 años, con la que reside. En un paseo por las cercanías de su nueva vivienda, la mujer se topó, hace un par de meses, con un cartel informativo sobre la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche (AFEFE) en el escaparte de un comercio. Anotó el teléfono y llamó solicitando información. Se interesó en pertenecer al grupo porque “quiero ayudar a otras personas en mi situación y que me ayuden”, según cuenta. Una mañana de mediados del mes de mayo, acudió a la sede de la agrupación, situada en la calle Francisco Tomás y Valiente, número 42, y conoció a Susi Avilés.
Mercedes no ha sido la única en conocer a AFEFE por un anuncio. De hecho, la historia de este grupo, al que pertenecían 660 personas el 31 de diciembre de 2008, el 90% mujeres, comenzó con un cartel informativo con un teléfono, allá por 2001. Lo colocó Susi Avilés, la fundadora de AFEFE, presidenta del colectivo hasta marzo de 2008, cuando la sustituyó María Jesús Blanes. En la actualidad, desempeña el cargo de coordinadora. “Cuando me diagnosticaron la enfermedad, pensé que era rara. Supe que afectaba a bastantes personas cuando contacté con la asociación de Alicante. Otra chica y yo, asesoradas por el ayuntamiento, comenzamos a movernos para crear una en Elche. Lo primero que hicimos fue poner un cartel con mi teléfono en una farmacia”, explica Avilés, que continúa: “La primera sede estuvo en mi casa, en la habitación de uno de mis hijos”.
Desde que se constituyera de manera oficial el 7 de febrero de 2002, la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche trabaja para “ayudar a los enfermos ilicitanos y a sus familiares a que tengan una mejor calidad de vida”, explica su coordinadora. Primero, en una sala del Centro Social de Altábix; después, en otra del Centro Social de El Plá; ahora, en unas instalaciones propias en El Toscar, abiertas de lunes a jueves desde marzo de 2008, que constan de oficina, sala con máquinas para el ejercicio físico y salón polivalente, que alberga varias actividades. En un futuro, en un centro de atención integral para enfermos de fibromialgia con jacuzzi, sauna, gimnasio y salas de recuperación, cuyo local, cedido por el Ayuntamiento de Elche, se encuentra en los bajos del antiguo Mercado de El Plá.
Susi mantiene que el asociacionismo en este caso tiene los beneficios siguientes: “Por un lado, económico. Las actividades físicas que necesitamos para mejorar nuestra salud son caras si las hacemos por nuestra cuenta. Por otro, anímico. Aquí encuentras personas que te comprenden y te ayudan, con las que te identificas porque hablamos el mismo idioma. No te sientes rara ni desplazada”.

UNA MÁS

En la sede de AFEFE, Mercedes entregó una fotocopia de DNI, dos fotografías y copia del informe médico que diagnostica la enfermedad; cumplimentó, además, una ficha de inscripción con sus datos bancarios para domiciliar el pago de la cuota anual (12 euros) y la inscripción (6 euros). Desde ese momento, la mujer forma parte de los 550 socios enfermos que integran la asociación, entre quienes figura Juan Carlos Ramiro, de 36 años, uno de los pocos hombres del grupo. “La ayuda en Elche es AFEFE. Cuando me apunté, me deprimí más por todos los problemas que me transmitían los demás. Ahora me lo tomo de otra manera, y vengo a hacer ejercicio. Gracias a la asociación podemos hacer cosas que no podríamos por nosotros mismos”, relata el joven, a quien diagnosticaron fibromialgia “hace seis o siete años”, en un grado tan alto que resulta incapacitante.
Los demás afiliados son familiares o socios solidarios. Entre estos últimos se encuentra Paqui Llorens. “Sé que sufren mucho. Están deprimidos, se sienten inservibles. El apoyo de la gente que no tiene la enfermedad es fundamental, les ayuda mucho. No puedo estar en mi casa sabiendo que están mal. Vengo aquí, hago ejercicio y estoy con ellos”, cuenta.

ALIVIAR EL DOLOR

El primer día que estuvo en la sede de AFEFE, Mercedes recogió documentación sobre el programa de actividades y servicios promovidos por la agrupación para aliviar los síntomas provocados por la enfermedad: desde ejercicios físicos en piscina climatizada con monitor, gimnasia terapéutica, yoga y taichí y fisioterapia, hasta talleres, asesoría jurídica, terapias psicológicas en grupo, viajes y charlas, financiados a través de las aportaciones de los afiliados y una serie de subvenciones de instituciones públicas y privadas. “Me interesa sobre todo la gimnasia acuática y el yoga para descongestionar el cuerpo, y la terapias psicológicas para desconectar, para cortar con este mal que tengo”, asegura la nueva socia.
Santiago García es el monitor que se ocupa de la parte física. En su opinión, la inmovilidad a la que son arrastrados los enfermos, destroza. “El ser humano está hecho para moverse. La fibromialgia le dice a la persona que no se mueva, que no salga, que no haga nada”, explica. Por tanto, el ejercicio resulta el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la enfermedad. “Se persigue una mejor funcionalidad a nivel muscular, aliviar el estrés en las articulaciones y prevenir la atrofia”, asevera el monitor. Y continúa: “En el agua se trabaja muy bien. La movilidad es más sencilla porque desaparece el estrés que ejerce la gravedad en rodillas, tobillos y a nivel lumbar, lo que permite coger tono muscular sin carga”.
En el apartado 5 del Decálogo Contra la Fibromialgia de la Sociedad Española de Reumatología se puede leer: “El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión. Lo mejor para la fibromialgia es el ejercicio aeróbico, que es aquél que incrementa la frecuencia cardiaca y el consumo de oxígeno. Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar son algunos ejercicios que favorecen el control de la enfermedad”.
De la parte emocional se responsabilizan dos psicólogas. Plácida Martín es una de ellas: “Trabajamos mucho la psicología positiva para que valoren lo bueno de la vida”. Sus terapias sirven para que los enfermos refuercen la memoria, recuperen la autoestima, adquieran habilidades sociales y aprendan técnicas comunicativas. “Son talleres enfocados a la aceptación de sus limitaciones y a la habilidad de hablar con los familiares, que son los que muchas veces no entienden el problema”, comenta la terapeuta.
Entre los mensajes que aprenden, se encuentra el siguiente: “Aprecio todo lo que has hecho y puedes hacer por mí, incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado, todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día con mis nuevas limitaciones; a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a sonreír y a ver las cosas maravillosas de la vida”. El texto se encuentra impreso en el folleto informativo que AFEFE reparte el 12 de mayo, a modo de reivindicación social, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Fibromialgia.

VISIBLES

“Nunca me he sentido discriminada porque los comentarios de los demás nunca me han afectado”, cuenta Mercedes. La mujer reconoce, sin embargo, que el desconocimiento y la incomprensión existentes entorno a la enfermedad afectan a la mayoría de fibromiálgicos: “Bajan la moral”, manifiesta. En este sentido, la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche lucha por el reconocimiento social de esta dolencia, denominada por algunos “el mal de las amas de casa”, para visibilizar a las personas que la padecen, con el propósito de que sean tratadas con la misma sensibilidad y obtengan las mismas prestaciones sociales que quienes sufren otras enfermedades.
Esther Vidal, portavoz de la asociación, asegura que las personas a las que representa se sienten discriminadas por parte de la sociedad, en particular por el colectivo médico. “Aún hay médicos que aseguran que nuestra enfermedad no existe”, opina. Y prosigue: “No es justo que algunos nos traten como si fuésemos delincuentes intentando defraudar a la Tesorería, basándose en que ésta es una enfermedad de vagas”. La representante de AFEFE mantiene que muchos enfermos han sido personas muy activas, luchadoras y trabajadoras, de ahí su depresión. “La enfermedad nos limita a edades muy tempranas, por lo que ya no podemos llevar la vida activa que llevábamos, ni dentro ni fuera de casa. Nos sentimos encerrados en un cuerpo anciano, cuando nuestra mente es aún joven y activa. Cómo no vamos a tener ansiedad y depresión”, expone Vidal. Esta mujer es la autora, además, del blog “Vivir en silencio la FM”, el cual creó en agosto de 2001 para unir a los enfermos en la lucha para el reconocimiento de la fibromialgia como enfermedad incapacitante.

MENSAJES DE ESPERANZA

La primera impresión que obtuvo Mercedes de AFEFE resultó positiva: “Presta un servicio muy bueno”, señala. “La enfermedad nos corta los caminos de la vida, física y psicológicamente. Es un muro que nos aísla. Allí, entre especialistas y enfermos, construimos puentes que nos liberan un poco”, continúa.
Después de apuntarse, salió de las oficinas con la intención de marcharse, pero se detuvo un momento para observar las imágenes colgadas en el pasillo. Se sintió identificada con aquellas mujeres que reían en las fotografías. “Aun sintiéndonos mal, luchamos. Nunca nos curaremos, pero nos sentimos ganadoras porque buscamos la manera de sentirnos bien”, confiesa. Tuvo tiempo también para leer algunos de los mensajes situados en los tablones de anuncios, cargados, en su mayoría, de filosofía positiva y optimista. Uno captó su atención de inmediato: una poesía con título “La esperanza de la vida”, dedicada a los fibromiálgicos y firmada por Delfina Carrillo Ramírez. Comienza así: “Hola, Esperanza. ¿Qué tal? ¿Qué vas a hacer esta noche? Yo te quisiera invitar a cenar con unas amigas. Diles que tú estás ahí cuando se alargan sus noches, cuando sus dolencias y miedos destrozan sus corazones”.
Mercedes se marchó de la sede de la asociación con una sonrisa en los labios, con muchas ganas de volver para iniciar el tratamiento. “Con la esperanza de disfrutar como antes aunque sea menos, de recuperar el placer, de volver a sentir pasión por la vida”, concluye.